Меня зовут Алена Куратова, я являюсь председателем правления фонда "Дети БЭЛА". Наш Фонд возник благодаря ребенку, родители которого бросили его в больнице, как только увидели. Малыш был болен одной из самых тяжелых болезней в мире – буллёзным эпидермолизом. По счастливой случайности, на мальчика вышли волонтеры и взяли «под своё крыло».
В общем-то, на этом история могла бы и завершиться, но выяснилось, что об этом заболевании в России практически ничего не известно. Для всей группы заболеваний БЭ общим является раннее начало заболевания, чаще – с рождения, с первых дней жизни. Основное клиническое выражение – появление на коже, а часто и на слизистых оболочках отслоения эпидермиса от дермы в виде пузырей (булл) и/или эрозий при малейшей механической травме. Такая лёгкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и больных детей за рубежом называют «дети-бабочки». Бабочка стала эмблемой ассоциаций больных буллёзным эпидермолизом, организованных почти во всех странах мира (DEBRA). С 1 октября 2011 года Фонд «БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA.
Но это не значит, что в России нет таких больных. Специалистов – нет, лекарств – нет, условий – нет. А больные – есть. И они очень страдают. Так возникла идея создания организации, которая могла бы помогать этим детям: Фонд – "БЭЛА" (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).
Деятельность Фонда включает в себя:
информационную поддержку родителей и врачей в РФ;
помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;
организацию обследования и лечения в зарубежных клиниках;
возможное обучение российских специалистов и консультации с организациями, имеющими опыт в лечении БЭ.
Виды помощи семьям, члены которых страдают от БЭ:
финансовая поддержка;
помощь в приобретении перевязочных материалов и препаратов;
организация консультаций со специалистами;
обучение надлежащему уходу за больным.
Фонд является некоммерческой организацией и не извлекает прибыли из своей деятельности.
Поддержка нового Фонда чрезвычайно важна. За рубежом больные БЭ не только выживают, но и живут полноценной жизнью, и даже создают семьи. Это можно сделать и у нас. Людей с подобным заболеванием в России немного, но боль, с которой они живут, так велика, что помочь необходимо каждому из них.
По статистике детей с буллёзным эпидермолизом в нашей стране около 4 000 человек. За полтора года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Обращаюсь к вам от имени детей, которых мы опекаем, с просьбой помочь распространить информацию об этом заболевании и о нашем фонде доступными Вам способами. Чем больше детей мы найдем с вашей помощью - тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.
Контактные данные:
Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.
8 (495) 504-58-94
С искренним уважением,
Председатель правления фонда "Дети БЭЛА" Куратова Алена.
