Главная АРХИВ МАТЕРИАЛОВ

Нужна помощь. Ребенок мечтает жить

Написать письмо Печать

Просто жить – одна заветная мечта у 13-летней Насти Сомик, которой врачи поставили страшный диагноз - энцефалит Расмуссена. С каждым днем девочке становится всё хуже и хуже. Болезнь прогрессирует: началось отмирание клеток головного мозга. Если этот процесс не остановить – Настя умрет. Ей срочно необходима операция и лечение в одной из клиник Израиля стоимостью 61 тыс. долларов (около 4 млн рублей).

Счастье длиною в 6 лет

По словам мамы девочки Илоны Сомик, Настя – долгожданный, всеми любимый ребенок – родилась совершенно здоровой. С первых дней жизни мама поняла, что из нее вырастет замечательный человечек: добрый, отзывчивый, любящий. Возлагала на неё большие надежды. В садике девчушку хвалили за доброту, стремление всегда чем-то помочь своим сверстникам, воспитателям. Дома – за ласку и послушание. Девочка отличалась отменным здоровьем – болела редко, в ней всегда бурлили, кипели энергия и жизнелюбие. Поэтому родители записали своё чадо на бальные и народные танцы, а также из-за её большого интереса к музыке – учиться играть на пианино. Но и это ещё не всё! Любопытному ребенку очень нравилось рисовать – как говорится, да здравствует художка! Девочка с большим удовольствием, радостью ходила на занятия и в школу искусств №2, и в ДК «Дружба». При этом было ощущение, что она никогда не устает, жизненные силы били ключом. Учителя про неё говорили: «Талантливый ребенок, далеко пойдет!» Счастливая семья – завидовали соседи. Казалось, так будет всегда. Но не тут-то было…

Все изменилось в один миг

Однажды мама с 7-летней дочкой спокойно ужинали на кухне, как вдруг дочь пожаловалась на тошноту. Не успела Илона Николаевна сообразить, что случилось, как Настя стала захлебываться слюной, затем вздрогнула и... обмякла. Несколько секунд... и резкий вздох – девочка снова задышала. Тогда мама с дочкой списали всё на «поперхнулась, подавилась» - в общем, не придали случившемуся должного значения. Однако через пару месяцев случай повторился. Произошло это, когда Настя смотрела по телевизору мультфильм. «Она вдруг так жалобно и протяжно спросила меня: «Мама, голова кружится, что со мной?» Я подбегаю к ней, смотрю: губы посинели, появилось обильное слюноотделение, по всему телу пошла судорога, а потом резко - остановка дыхания... кома», - рассказывает Илона Сомик. С этого дня началась борьба за жизнь Насти.

Приступы у девочки стали появляться буквально каждый день и по несколько (5-6) раз на дню. Усть-илимские врачи сразу направили девочку в иркутские медицинские учреждения, где доктора поставили диагноз: криптогенная фокальная эпилепсия – т.е. эпилепсия неизвестного происхождения. Таким образом, точной причины Настиных приступов никто назвать не смог, а соответственно, и лечить не знали как. Но лекарства назначили, только вот они не помогали - приступов становилось всё больше. Девочке пришлось оставить все любимые занятия: танцы, музыку. Ни о каком спорте и речи уже не шло, даже столь любимые катания на велосипеде и роликах пополнили список запрещенного по состоянию здоровья. Илона уволилась с работы, чтобы постоянно находиться с дочкой, помогать ей бороться с болезнью. Женщина не сдавалась: постоянно ездила с Настей на обследования во всевозможные клиники: Иркутска, Москвы, Липецка, Киева, Львова – в надежде найти ответы на вопросы, что с дочерью и как это лечить, какими препаратами, которые хотя бы смогут сдерживать приступы. Но везде врачи только руками разводили: с такими случаями не встречались. Каждый выдвигал лишь свое предположение, в котором сомневался. А тем самым время шло, ответов не находилось, а приступы всё учащались и учащались, и протекали всё тяжелее.

«Приступов стало до 100 в день! На фоне этого у дочки была частичная потеря памяти, - рассказывает Илона Сомик. - Врачи не могли помочь, лишь наблюдали и пытались нормализовать состояние. А однажды приступ не купировался, и Настя на 6 часов впала в кому. Нет ничего ужаснее - видеть, как ребенок медленно тает, и никто не знает, как его спасти!»

Два года назад мама с дочкой оставили родной, любимый город и переехали на период болезни жить в Подмосковье, поближе к известным клиникам столицы, где девочка каждый месяц проходила всё новые обследования. В этом ей материально помогли и помогают неравнодушные устьилимцы, которым женщина безмерно благодарна. Ведь она не работает, а пособие, что получает по уходу за ребенком, составляет 7,5 тыс. рублей. Пенсия девочки по инвалидности – около 16 тыс. руб. «На такие деньги прожить с ребенком, который постоянно нуждается в очень дорогих лекарствах и наблюдении в клиниках - а это тоже небесплатно - невозможно, - говорит она, - поэтому низкий поклон тем, кто нам оказывает помощь!» Несмотря на большую известность московских клиник, никакого нового лечения врачи не могли предложить девочке. По их словам, экспериментировать они не имеют права, так как им неизвестен правильный диагноз, поэтому и не лечат.

Но всё-таки после длительных скитаний по больницам врачи в научно-исследовательском клиническом институте педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова в июне 2014 года смогли найти причину приступов – это синдром Расмуссена. Это редкое воспалительное заболевание мозга, которое в основном поражает детей до 15 лет и характеризуется крайне резистентной (устойчивой) к лечению эпилепсией, вовлечением одного из полушарий мозга и его прогрессирующей атрофией. По словам докторов, с такой болезнью без должного лечения и операции до зрелого возраста не доживают. Казалось бы, причина известна. Осталось только вылечить, и Настя снова станет счастливым ребенком. Да вот только проблема – болезнь на сегодняшнее время не изучена, врачам известно о ней очень мало. «Как же быть? Что делать?» - обращалась с мольбой к светилам наук Илона, писала в Минздрав с просьбой дать направление на лечение дочери в Израиль или Германию, ведь там такие болезни диагностируют и лечат. Профессор РНИМУ им. Н.И. Пирогова Елена Белоусова объяснила, что девочке не будет показано лечение за рубежом, даже если придет официальный ответ из Минздрава, «потому что ещё не исчерпаны все возможности того лечения, которое есть в России». Вот так вот: возможности не исчерпаны, при этом по факту предложить российским докторам – нечего. Всё, что предложили Илоне в РНИМУ им. Н.И. Пирогова, это обратиться для обследования девочки в другой крупный институт Москвы – им. Бурденко, стоимость обследования в котором составляет 260 тыс. руб. Диагностировать бесплатно там не согласились. А тем временем у девочки от большого количества принимаемых гормональных препаратов появились большие проблемы с желудком и другими внутренними органами. Она стала быстро набирать вес, а приступы не прекращались. И при этом её перевели под наблюдение обычного детского невролога по месту жительства. Надо было срочно что-то делать…

Тогда Илона Сомик решила обратиться за помощью в передачу «Человек и закон». Так, 26 декабря 2014 года про Настю вышел сюжет на Первом канале, после чего Сомик позвонили сразу из двух частных клиник Москвы – МДЦ «Рэмси диагностика» и «Семейный доктор», и предложили пройти у них обследование совершенно бесплатно. «Это была большая радость для нас, просто не передать словами, - говорит мама девочки, - у нас появилась надежда. Сначала позвонили из «Семейного доктора» и уверенно заявили: «Приходите, мы будем спасать вашего ребенка!» А потом был звонок с «Рэмси диагностика» с приглашением обследоваться с использованием различных медицинских аппаратов, которых в клинике очень много. Мы немедля поехали в клиники».

С тех пор и по сей день Настя каждый месяц проходит двухнедельный курс МДМ-терапии в клинике «Семейный доктор». (Мезодиэнцефальная модуляция (МДМ-терапия) - это физиотерапевтический метод воздействия на головной мозг с помощью электрических сигналов. Запрограммированные особым образом, эти сигналы воздействуют на определенные области головного мозга, что вызывает в организме сложные биохимические процессы. Результатом воздействия является улучшение течения многих острых заболеваний.) А после курсового лечения делает МРТ головного мозга в «Рэмси диагностика». Результаты последнего МРТ показали признаки атрофии участка головного мозга. В последнее время Настя начала падать, терять сознание. Появились судороги левой части тела. Приступы доходят до 10 в день. Врачи отправили последний результат МРТ в израильскую клинику, и оттуда пришел ответ с приглашением на обследование и лечение, операцию. Сумма за лечение, которая обозначена в приложении к пригласительному документу, для Илоны Николаевны просто неподъемная. Но она понимает, что от этой суммы зависит жизнь её дочери. Илона Сомик обращалась в 18 благотворительных фондов России, но везде пришел отказ с объяснениями: оказывают помощь только онкологическим больным…

Мама Насти не собирается сдаваться, она борется. Она знает, что в Усть-Илимске живут добрые и милосердные люди, поэтому через усть-илимские газеты, телевидение просит помощи для своей дочки: «Я просто не знаю, где мне найти такую сумму на лечение, умоляю вас, жители моего родного города, помогите спасти жизнь ребенка!»

«Просто хочу жить»

Надо отдать должное самой Насте. Она – боец! Девочку не сломила страшная болезнь. Она никогда не переставала посещать школу. Правда, из-за приступов приходится пропускать много уроков, но это не мешает девочке учиться на 4 и 5. А главное – болячка не ожесточила её, наоборот – она стала еще более сострадательной, милосердной к другим людям. Илона рассказывает, что из-за приступов подруг стало меньше: некоторые боятся их внезапного возникновения, другие – заразиться, думают, что болезнь может передаться им. Некоторым ребятишкам родители просто запрещают общаться с Настей… Она же не унывает, относится к этому с пониманием. К сожалению, в этом году Настю перевели на домашнее обучение, и она теперь ещё реже видит своих подруг, одноклассников и очень по этому поводу переживает. «Встанет у окошка и смотрит, как ребятишки идут в школу. А слёзы катятся по щекам…» - рассказывает Илона. По её словам, девочка очень любит людей и всегда старается им отдать последнее, помочь тем, чем может. Недавно Настина подруга потеряла телефон, и Настя тут же готова была отдать ей свой, но мама вовремя пришла на помощь, и вместе они придумали, как решить проблему. Также девочка очень любит животных, никогда не пройдет мимо бездомного существа, чтобы не покормить его. Илона говорит, что она бы всех приютила, если бы ей позволяло состояние здоровья. А оно мало что теперь позволяет. «Я бы так хотела быть обычным ребенком, ходить в школу, самостоятельно гулять с подругами на улице, чтобы меня не боялись. Кататься на роликах в парке, на велосипеде. Это так здорово! Всё время смотрю, как весело ребята во дворе катаются, лазят по турникам, бегают, танцуют. Вот счастливые! А я просто хочу жить…» - мечтает Настя Сомик.

Настя – очень творческий человечек: шьет мягкие игрушки, одежду для них, лепит из глины, вышивает, вяжет, очень любит рисовать. Илона говорит, что девочка любит создавать красоту вокруг себя. Например, однажды Настя сделала из коробки тумбочку и обклеила её красивой бумагой, приятно было посмотреть. Настина любимая передача - «Школа ремонта», она хочет пойти учиться на дизайнера, когда окончит школу, когда…

Для нас – мелочь, для Насти – спасение

Когда вырастет. А чтобы это «когда» в Настиной жизни случилось, давайте поможем ей все вместе. Ведь, как говорится, один в поле не воин, а вместе мы – сила! Сила, способная спасти доброго человечка, который мечтает просто жить.

Как мы сможем это сделать? Да очень просто. В Усть-Илимске, по данным Илимского межрайонного отдела статистики Иркутского областного комитета госстатистики на 2015 год, трудоспособного населения - 46667 чел., в Усть-Илимском районе – 8946 чел. А теперь представьте, если каждый работающий человек города и района окажет помощь Насте в размере хотя бы 100 рублей – девочка спасена. Всего 100 рублей! Люди, может, пришло время нам с вами совершить доброе дело? Для нас это – мелочь, для неё – спасение!

Екатерина ПОНОМАРЁВА

Газета "ВЕСТНИК Усть-Илимского ЛПК"

 
ВостСибМедЖАСО